L’ Associazione Italiana per lo Studio delle Malformazioni  (ASM) nasce a Milano nel 1981 per volontà di un gruppo di autorevoli medici e studiosi, fra i quali i professori Giovanni Battista Candiani, Direttore di Specialità in Ginecologia dell’Università di Milano, Francesco Cefis (Presidente), Primario di Anatomia e Istologia Patologica degli ICP di Milano, Franco Mussinelli, Primario della Divisione di Chirurgia Plastica Ricostruttiva degli ICP di Milano, Antonio Ottaviani, Professore di Cattedra di Otorinolaringoiatria dell’Università di Milano, Giuseppe Zaffaroni, Primario di Chirurgia Infantile degli ICP di Milano.

Sollecitata anche dalle ricadute sanitarie sul concepimento determinate dal grave inquinamento da diossina verificatosi a Seveso nel 1976, l’Associazione si pone fin dall’inizio un obiettivo di vasto respiro, che rimarrà la sua missione anche negli anni successivi: divulgare nell’opinione pubblica le conoscenze scientifiche più avanzate, per favorire la prevenzione e la cura delle malattie congenite e per contribuire alla formazione di una cultura diffusa che respinga la disinformazione e i pregiudizi. Incentivando, nel contempo, la ricerca delle cause che determinano le malformazioni congenite. In tale ottica si collocano le prime iniziative della neonata Associazione, messe in atto già dal 1980: come l’apertura, presso gli Istituti Clinici di Perfezionamento di Milano, di un Consultorio genetico, cui potessero fare riferimento gratuitamente le coppie con problemi in materia, contestualmente al potenziamento del Laboratorio di Citogenetica sito nella stessa struttura. Nel 1982 si registra l’avvio della pubblicazione di un foglio informativo trimestrale, “Notizie ASM” che rappresenterà un elemento di costante raccordo comunicativo tra ASM e il pubblico dei cittadini sensibili al problema.

Nel 1983 ASM prosegue la propria attività sotto l’impulso di un Comitato Scientifico che comprende, oltre ai soci fondatori, specialisti di chiara fama, come i Professori Giorgio Agrifoglio, Marcello Cesa Bianchi, Giorgio Pardi, Pierpaolo Mastrojacovo, Giuseppe Simoni, Marco Fraccaro, ai quali si aggiungeranno in seguito i Professori Bruno Dallapiccola, Generoso Andria, Ernesto Caronni e Armido Rubino.
L’Associazione inaugura sempre agli Istituti Clinici di Perfezionamento di Milano, un ambulatorio gratuito per la diagnosi e la terapia delle malformazioni, indirizzato ai bambini fino a tre mesi d’età. Nel 1985 prende il via un ambulatorio per il corretto uso dei farmaci in gravidanza, destinato a trasformarsi, tre anni dopo, nel Telefono Rosso, il servizio telefonico di consulenza medica gratuita sulla salute in gravidanza e sui rischi riproduttivi che, negli anni successivi, fornirà a decine di migliaia di donne l’aiuto dei più validi specialisti. Il 1987 porta con sè un’importante realizzazione: il “Manuale per la prevenzione, diagnosi e terapia delle malformazioni congenite”, frutto dell’opera di un selezionato gruppo di esperti riunito da ASM, e pensato per i medici di base, onde accrescerne la consapevolezza scientifica in materia. I risultati del crescente impegno profuso nel perseguire i propri scopi si avvertono: è in gran parte grazie alle attività di ASM che la diagnosi prenatale diviene una pratica diffusa, tanto che la villocentesi, un esame destinato alla routine nei tempi successivi, viene messa a punto a partire da una ricerca finanziata dall’Associazione.

Si susseguono intanto, e non più soltanto a Milano, le inaugurazioni di nuovi Centri ASM, mentre si organizzano convegni di alto livello scientifico e cresce il sostegno dell’opinione pubblica. Le risorse affluiscono all’Associazione esclusivamente dai contributi volontari dei cittadini, senza che vi sia l’intervento di sovvenzioni pubbliche.

Il 1990 vede fiorire numerosi nuovi programmi: spicca l’apertura degli 8 Centri Sindronet (Network di Sindromologia), diffusi in tutta Italia, finalizzati alla consulenza genetica e all’assistenza ai pazienti, nonché al periodico scambio di esperienze fra gli specialisti. Viene poi operato un potenziamento del Telefono Rosso, che conta ora 4 postazioni: due a Roma, una a Milano e una a Torino. Ha inoltre inizio la produzione di monografie, dedicate alle singole anomalie congenite e chiamate a sostituire il Manuale del 1987, puntando a coinvolgere anche il pubblico dei genitori. Oltre a sostenere ricerche in citogenetica, ecografia, chirurgia infantile e neonatologia, ASM comincia a svolgere attività di formazione e divulgazione in alcune Scuole superiori, nelle province di Milano e Varese.

Nel 1991 sorgono in Lombardia, Lazio e Campania i Comitati regionali per la raccolta di fondi, presieduti dalla Signora Marinella Di Capua.  Nel 1992 il sodalizio accresce la propria visibilità con la campagna pubblicitaria ideata da Armando Testa, e vanta al proprio attivo tre nuovi programmi di ricerca (biologia molecolare, citogenetica, Sindrome di Down), l’apertura di tre nuovi Centri Sindronet e tre Convegni, dei quali uno internazionale in collaborazione con il CNR.

Nel 1993 ASM lancia, grazie al supporto della Regione Lombardia, il progetto “Generazione Futuro”, destinato a sensibilizzare gli allievi dell’ultimo anno delle Scuole superiori lombarde sulle problematiche legate alla genetica medica ed alla prevenzione delle malformazioni congenite: vengono coinvolti 30mila studenti. L’associazione aderisce inoltre alla “Alleanza mondiale contro i difetti congeniti”. Nel 1994 il progetto “Generazione Futuro” si estende al Friuli Venezia Giulia, mentre le Borse di studio erogate da ASM al Telefono Rosso ed ai Centri di consulenza ammontano a 42. Si sciolgono nel frattempo i comitati regionali.

Il 1996 si caratterizza per la costituzione della Fondazione ASM per la Salute dell’Infanzia e per il coinvolgimento in “Generazione Futuro” del Piemonte, del Molise, e delle province di Roma, Parma, Reggio Emilia e Lucca, per un totale di 424 scuole e 13.650 giovani interessati. Grazie alla collaborazione dell’ANCI, l’Associazione Nazionale Comuni Italiani, in molti centri, tra cui Milano e Bari, viene distribuito alle coppie che si sposano un opuscolo divulgativo predisposto da ASM. Si tengono quattro Convegni dedicati rispettivamente alla vicenda di Seveso vent’anni dopo, alla prevenzione dei difetti congeniti, alla Sindrome di Cornelia de Lange e alle Malformazioni Vascolari, mentre il Telefono Rosso si arricchisce di una nuova linea, Telefono G, dedicata espressamente alle problematiche gemellari.

Durante il 1997 ASM si fa promotrice e protagonista di numerose manifestazioni pubbliche, di genere sportivo, spettacolare e ricreativo. Nel febbraio del 1999l’Associazione organizza, insieme alla Provincia di Milano, un Convegno multidisciplinare sugli Angiomi e le Malformazioni Vascolari, nel corso del quale viene presentato un volume redatto da numerosi specialisti sulla materia.

Nel giugno del 1999 la signora Marinella di Capua succede al Professor Cefis alla guida dell’Associazione. Il rinnovato e qualificato Comitato Scientifico, diretto dal Professor Giorgio Pardi, allievo del Professor Candiani, vara nuovi programmi: nell’aprile del 2000 viene ufficialmente inaugurato a Milano il Centro di chirurgia sperimentale del feto, unica struttura di tale genere in Italia è tra le più avanzate in Europa, attivato e operante grazie al finanziamento dell’Associazione. Il Telefono Rosso si trasforma in Filo Rosso e si trasferisce presso l’Ospedale San Paolo di Milano, mentre nel maggio del 2001 diviene operativa la nuova postazione del servizio dedicata specificatamente alle malattie genetiche, il Filo Rosso Genetico, con sede all’Ospedale “Casa Sollievo della Sofferenza” di San Giovanni Rotondo, sotto la responsabilità del Dottor Leopoldo Zelante.

La potenziata struttura del Filo Rosso fa fronte ad un numero crescente di richieste, provenienti, nel 79% dei casi, direttamente dalle future mamme, che domandano soprattutto (64% del totale) chiarimenti sull’uso dei farmaci nei mesi dell’attesa. I dati sulle consulenze effettuate dagli specialisti di ASM mettono in evidenza una crescente consapevolezza del pubblico femminile riguardo alla necessità di informarsi precocemente: il 12% delle chiamate ha luogo in previsione di una gravidanza, mentre nell’àmbito dei quesiti posti dalle utenti che stanno già aspettando un bambino, il 54,2% giunge da donne che stanno vivendo il primo trimestre di gestazione. Indicativa di tale tendenza è pure la presenza di un 33% di pareri chiesti su determinati fattori di rischio prima ancora che sia avvenuta l’esposizione a tali elementi.

Nel 2001 ASM acquista e dona all’Ospedale San Paolo di Milano un ecografo tridimensionale tecnologicamente all’avanguardia. Oltre alle campagne di raccolta di fondi per provvedere i Reparti Maternità ospedalieri di queste sofisticate apparecchiature, l’Associazione è protagonista, nel primo decennio del nuovo millennio e negli anni successivi, di numerose iniziative finalizzate a coinvolgere l’opinione pubblica nel sostegno ai suoi scopi istituzionali: concerti e cene di gala, spettacoli teatrali e musicali, gare sportive, manifestazioni librarie, bomboniere della solidarietà, collaborazioni con la grande distribuzione e con i negozi. Nel 2003 viene lanciata la prima edizione del “Decalogo per una maternità serena”, un opuscolo redatto dagli specialisti più autorevoli in campo ostetrico-ginecologico che riassume in modo scientificamente rigoroso, ma agile e chiaro, le regole di base per vivere una gravidanza sicura. Nel 2004 viene avviata a Roma, presso l’ospedale Fatebenefratelli Isola Tiberina, una nuova postazione del Filo Rosso, e nel 2007 inizia la sua attività quella di Napoli, ubicata nel Policlinico Universitario Federico II. L’anno è però segnato dall’improvvisa e prematura scomparsa del Professor Pardi, caposcuola della moderna ostetricia italiana, che lascia un grande vuoto anche in ASM, di cui era Direttore Scientifico. I progetti, tuttavia, non si fermano, in linea con lo spirito operativo e dinamico del grande medico e scienziato che ha onorato ASM con la sua vicinanza: nello stesso 2007 comincia ad operare, grazie al sostegno di Mediafriends Onlus e della “Fabbrica del Sorriso”, il Centro Polispecialistico ASM per la diagnosi e la cura delle Malformazioni Vascolari congenite, situato presso la Casa di Cura S. Pio X di Milano. Grazie alla nuova struttura, i bambini affetti da queste anomalie possono essere trattati con le più avanzate tecniche di terapia e chirurgia laser nell’àmbito del Servizio Sanitario Nazionale. Nel 2009 il Centro sostenuto da ASM si arricchiscedi una sofisticata apparecchiatura laser di proprietà di ASM. Nello stesso anno vede la luce una nuova edizione del “Decalogo per una maternità serena”, arricchita nei contenuti e rinnovata nella forma, con cui la pubblicazione raggiungerà una diffusione, sempre gratuita, di due milioni di copie. Sempre nel 2009, viene intitolato al professor Pardi il Centro di Chirurgia Fetale Sperimentale da lui fondato, che è oggi attivo come struttura di ricerca dell’Università degli Studi di Milano presso l’Ospedale Sacco, con il nome di “Laboratorio di Ricerca traslazionale Materno-Fetale Giorgio Pardi”. Il centro, sostenuto negli anni anche da ASM, si propone di studiare i meccanismi alla base delle patologie fetali e di mettere a punto nuove terapie per la prevenzione delle malattie della gravidanza.

Nel 2010, dopo una campagna di raccolta fondi tra i soci, ASM dona all’ospedale Sacco di Milano un avanzatissimo ecografo a quattro dimensioni. Nel 2011, in occasione dei trent’anni di attività, ASM commissiona ad Astra Ricerche una vasta e approfondita indagine sul rapporto delle future mamme con la loro salute, che traccia un interessante ed accurato profilo delle gestanti del Terzo Millennio. Nel 2012, in collaborazione con Regione Lombardia, l’Associazione allestisce un tram dedicato alle donne in attesa di un bambino, che percorre le vie di Milano mettendo a disposizione di coloro che sono in gravidanza le ginecologhe di ASM per rispondere ai loro quesiti. Nello stesso anno viene inaugurato anche grazie ad un finanziamento di ASM sostenuta da Mediafriends Onlus e dalla “Fabbrica del Sorriso”, un Reparto Maternità all’avanguardia in una delle regioni più povere dell’Ecuador, Esmeraldas, in cui i tassi di mortalità perinatale ed infantile sono fra i più alti al mondo.  Intanto, ASM partecipa, in questi anni e in quelli successivi, a numerosi Congressi medico-scientifici nazionali ed internazionali, premiando anche giovani studiosi impegnati in progetti innovativi riguardanti le cause, la diagnosi e la terapia delle malattie congenite. Dal 2010 al 2013 l’Associazione lancia Bandi annuali, che sostengono, con finanziamenti di diversa entità, giovani studiosi che lavorano a progetti di ricerca nel settore prenatale e neonatale. Nel 2013 vengono consegnate cinque avanzatissime incubatrici da trasporto per terapia intensiva neonatale ad altrettanti reparti ospedalieri in tutta Italia, dopo una raccolta di fondi dedicata tra i sostenitori di ASM.

Nel 2016 si conclude con successo la campagna “Un ecografo ovunque e subito”, e sei Punti Nascita di altrettanti ospedali italiani ricevono da ASM un ecografo portatile di ultima generazione, grazie al cui monitoraggio sarà possibile diminuire la percentuale di tagli cesarei. Nel 2017 ASM lancia la nuova campagna “Nascere per rinascere”, dedicata ai Reparti Maternità delle regioni dell’Italia Centrale colpite dai violenti terremoti del 2016. I fondi raccolti tra i sostenitori dell’Associazione e attraverso diversi eventi ed iniziative solidali vengono destinati all’acquisto di ecografi portatili ed altri apparecchi diagnostici, con il fine di assicurare alle future mamme delle zone terremotate un’assistenza medica di livello elevato, che favorisca la nascita dei loro bambini nei luoghi di origine, contrastando il rischio di abbandono di quelle terre e favorendone la rinascita. Nel 2018 e nel 2019 sono consegnati all’ospedale di Spoleto, danneggiato dal sisma, e a quello di Rieti, riferimento per le aree terremotate del Lazio, fra cui il Comune di Amatrice, due ecografi portatili, mentre a Spoleto giunge anche un cardiotocografo a tecnologia avanzata. Nello stesso 2019 viene immediatamente lanciata una nuova campagna di raccolta fondi,” Diamo respiro alla vita dei neonati prematuri”, finalizzata alla donazione di respiratori di ultima generazione ai reparti di terapia intensiva neonatale che assistono i neonati prematuri, per accrescere le probabilità di sopravvivenza dei bambini più fragili, ossia di quei 30mila che ogni anno, in Italia, vedono la luce prima del tempo, i cui polmoni non sono abbastanza sviluppati per funzionare autonomamente. Si svolgono diversi eventi solidali a sostegno dell’obiettivo, fra i quali un’importante e riuscita asta benefica tutta al femminile, che si tiene il 20 novembre presso la Casa d’Aste “Il Ponte” di Milano, con la partecipazione, in qualità di madrina, di Cristina Parodi.